[صفحه اصلی ]   [Archive] [ English ]  
:: صفحه اصلي :: درباره نشريه :: آخرين شماره :: تمام شماره‌ها :: جستجو :: ثبت نام :: ارسال مقاله :: تماس با ما ::
:: جلد 5، شماره 1 - ( بهار 1395 1395 ) ::
جلد 5 شماره 1 صفحات 127-135 برگشت به فهرست نسخه ها
تجربیات زیسته یک مادر دارای کودک مبتلا به سندرم وردینگ هافمن: مطالعه موردی کیفی
فرشته عراقیان مجرد، دکتر اکرم ثناگو، دکتر لیلا جویباری *
چکیده:   (3916 مشاهده)

مقدمه: سندوم وردینگ هافمن (Spinal muscular atrophy یا SMA) جزء بیماری‌های تحلیل برنده و پیش‌رونده عصبی- نخاعی محسوب می‌شود که به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد. این مطالعه حاصل یک گزارش موردی و مطالعه‌ای کیفی با تمرکز بر تجربه زندگی یک مادر دارای دو فرزند مبتلا به SMA بود.

گزارش مورد‌: مادر بیوه 37 ساله، دارای دو فرزند با سندرم شناخته شده SMA بود که فرزند اول در 5 سالگی با مشکل تنفسی و بلع فوت شده بود. فرزند دوم 2 ساله و دارای تراکئوستومی می‌باشد. تجربیات مادر با زندگی با کودکان خود بیانگر «از هم پاشیدگی زندگی خانوادگی، دیدن مرگ تدریجی فرزندان، درک احساست کودک و مراقبت از کودک بیمار» بود. 

نتیجه‎گیری: نتایج مطالعه نشان داد که مادر، زجر از هم پاشیدگی زندگی، دیدن مرگ فرزند و مراقبت از فرزند بیمار را تجربه نموده است. مشکلات مالی، اعتیاد و مرگ همسر همگی به علت هزینه کمرشکن بیماری و مشکلات بیماری بوده است.

واژه‌های کلیدی: سندرم وردینگ هافمن، رابطه مادر- کودک، خانواده، مراقبت کننده، گزارش مورد، پدیدارشناسی
متن کامل [PDF 145 kb]   (1013 دریافت)    
نوع مطالعه: گزارش مورد | موضوع مقاله: تخصصي
دریافت: ۱۳۹۴/۴/۲۲ | پذیرش: ۱۳۹۴/۷/۱۴ | انتشار: ۱۳۹۵/۶/۵
ارسال پیام به نویسنده مسئول

ارسال نظر درباره این مقاله
نام کاربری یا پست الکترونیک شما:

کد امنیتی را در کادر بنویسید >



XML   English Abstract   Print


Download citation:
BibTeX | RIS | EndNote | Medlars | ProCite | Reference Manager | RefWorks
Send citation to:

Araghian Mojarad F, Sanagoo A, Jouibari L. The Lived Experiences of the Mother of a Child with Werdnig-Hoffman Syndrome: A Qualitative Case Study. J Qual Res Health Sci. 2016; 5 (1) :127-135
URL: http://jqr.kmu.ac.ir/article-1-526-fa.html
عراقیان مجرد فرشته، ثناگو اکرم، جویباری لیلا. تجربیات زیسته یک مادر دارای کودک مبتلا به سندرم وردینگ هافمن: مطالعه موردی کیفی. مجله تحقیقات کیفی در علوم سلامت. 1395; 5 (1) :127-135

URL: http://jqr.kmu.ac.ir/article-1-526-fa.html

جلد 5، شماره 1 - ( بهار 1395 1395 ) برگشت به فهرست نسخه ها
مجله تحقیقات کیفی در علوم سلامت Journal of Qualitative Research in Health Sciences
Persian site map - English site map - Created in 0.049 seconds with 795 queries by yektaweb 3531